Försäkringskassan med mera

Jag tänkte här skriva om hur det är att ha en neuropsykiatrisk funktionsstörning. När jag började skriva detta var jag förbannad på försäkringskassan. Och det hade varit enkelt att skriva ett inlägg om det hade hade funnits en “bad guy” – med andra ord försäkringskassan – som jag kunde kritisera. Riktigt så ser det inte ut i mitt fall. Men det är något jag får återkomma till senare. Till att börja med, är det möjligt att många har svårt för att förstå mer exakt vad min funktionsnedsättning handlar om. Paula Tilli gör på sin blogg om asperger syndrom jämförelsen med att det är som om alla har t 1000 enheter energi att göra av med varje dag, men saker som för de flesta människor tar kanske 50 enheter kan ta 800 enheter för oss. Det är något jag känner igen mig i, jag får slut på energi mycket snabbare än andra. Jag kan experimentera med dieter eller till och med fundera på medicinering. För det är hur media och reklammakare numera försöker sälja dieter och i vissa fall mediciner. Dieter kan ha närmast magiska funktioner t.ex. ge dig mer energi. Men i verkligheten fungerar det inte så.

Det sista var mest ett sätt att säga att jag verkligen försökt att bli mer högpresterande. Men för att lämna just det. Jag tycker att välfärdssamhället har fungerat bra när det gäller att ge hjälp för mig efter mina omständigheter. Det som erbjuds är dels sjukpenning på deltid. Dels olika typer av lönebidragsanställning så att vi med olika funktionshinder kan jobba på deltid. Med de två inkomsterna har man i alla fall råd med livets nödtorf och kan leva ett självständigt liv.

Problemet har i mitt fall kommit när jag har velat utveckla mig, velat gå vidare i livet. Hela samhället är inställt på att du ska jobba heltid. För att ta ett udda exempel. Jag hade faktiskt en plan på arbeta som volontär på Sri Lanka, men det gick inte av den anledningen. De som organiserar volontärresor gör det för dem med 100% arbetsförmåga ( så jag fick inte vara den vita mannen som åker till en asiatisk ö för att “finna mig själv”). Mer allmängiltig uppstod samma problem när jag ville studera. T.ex. att studera naturvetenskap innefattar att du jobbar 40 h i vecka i laboratorium. Just universitetsutbildning har för mig visat sig ha oöverstigliga trösklar. Detta innebär inte att jag inte har försökt. Jag har kämpat på universitet tills jag låg vaken en natt med panikångest och sedan fått en utskällning nästa förmiddag för att jag var sen till en föreläsning. Det var mitt val. Jag begär inte att någon ska tycka synd om mig för det.

Med andra former av studier som yrkeshögskolor och folkhögskolor har det i alla fall inte varit bättre för mig. Genom åren har jag skrivit just folk- och yrkeshögskolor och frågat om jag kan läsa program på halvtid? Svaret jag har med ett undantag varit “Nej”. Enstaka kurser är en sak, men program är inte anpassade till dig med nedsatt arbetsförmåga. Kanske är det så enkelt att det beror på att utbildning inte är någon rättighet. Om du inte vill studera heltid har de en stor mängd sökande bakom dig i antagnings kön, som gärna studerar heltid.

Här har också Försäkringskassan en viss flexibilitet. Jag har kunnat kontakta försäkringskassa och bett om att ha vilande bidrag så jag kan studera på heltid. Att studera på heltid har betytt att jag har blivit utskälld för att jag missade en förmiddag på universitetet, efter att ha varit uppe på natten med panikångest och inte kunnat sova. Det är mitt val, de föredrog att man studerar på heltid, jag ville försöka, även om det ledde till saker som ovanstående. jag valde att utsätta mig för att jag ville utveckla mig själv. Men det skulle vara skönt om man inte behövde oroa sig för försäkringskassan. Som framgår av mitt tidigare ordval är försäkringskassans flexibilitet begränsad. Man hamnar mellan två relativt oflexibla system: försäkringskassan och olika former av utbildning. Utbildningar som inte låter dig studera på halvtid. Försäkringskassan som inte ser att t.ex. utbildning, är ett försök till att förbättra sig själv, inte ett bevis på att man är “bättre”.

Detta är en blogg för genier

Jag har ett eller två inlägg som är 90% färdigskrivna och som jag kanske eller kanske inte postar förr eller senare. Men inte just nu. I stället postar jag en lista på vilka böcker jag läser för tillfället:

Expedition L av Erlend Loe. En man som heter Erlend Loe bestämde sig för att organisera en expedition till Polynesien för att bevisa sin teori att sydamerikanska indianer åkte skridskor till polynesien. Erlend Loe skriver den typen av bisarra, humoristiska berättelser. Visst “experterna” med deras “bevis” anser att polynesierna kom från Asien med båtar. Men Erlend var hyfsat säker på att polynesierna kom från Sydamerika på skridskor. Han förtjänar uppmärksamhet, var inte hans fakta lika giltig som alla andras fakta?

Mannen utan egenskaper av Robert Musil. Det är en bok för geni och det är anledning till att jag kanske inte kommer att läsa ut romanen. Två tjocka volymer med genial text är mycket. Och det var en hänvisning till en av Musils beskrivning av Österrike-Ungern. Han skrev att det var ett land för geni, och det troligtvis var anledningen till att landet föll. (Den elaka kommentaren är att USA verkar ha jobbat hårt på att i alla fall undvika problemet att vara ett land för genier). Jag har läst boken tidigare och jag gillade boken men kanske inte så mycket som jag låtsades gilla den.

Humm. 1913 när Mannen utan egenskaper utspelar sig dyrkades experter och genier. 1997 då Expedition L skrevs, det var det ett skämt att en vanlig person kunde hitta på egna vetenskapliga teorier, och säga emot experter. Nu tjugo år senare får självutnämnda experter, i bästa fall hänförda dilettanter, skrika ut sina hemmasnickrade “teorier” och kräva sin plats i rampljuset. Vi har sett och hört deras påståenden: Vaccin orsakar autism och lavemang botar autism (lavemang bota säkert också cancer). Klimatförändringarna är en myt. Modern växtförädling är alltid farlig. Natriumkarbonat botar cancer (natriumkarbonat botar säkert också autism). Jorden är platt, osv. En gång när jag satt på ett kafé (kaféet i Väven, Umeå) hörde jag några nyblivna mammor prata med varandra. De var inte bara mot vaccin, de ogillade D-vitamindropparna som rekommenderas till spädbarn. Ja, vad vet “big science” of vitaminer, de vet säkert bättre själva.

Jag har också Douglas Couplands Polaroids from the dead, på mitt nattygsbord. Men den boken passar inte min “teori”. Och på tal om min teori, naturligtvis tycker jag själv att jag är ett geni. Jag har hittat en koppling mellan två romaner och dagens samhälle. Jag förtjänar berömmelse för att ha skrivit ner detta inlägg.

 

Inlägg om piller, avslutas med en gnutta politik

20170708_173949-1

 

Detta är min ask till mediciner jag köpt på apoteket. I mitt arbetsprov till en skrivarkurs hade jag med följande meningar: “En förpackning med läkemedel och kosttillskott för evig ungdom, hälsa, lycka och maximal prestation är en accessoar i still med en mobil. Med andra ord, det är en annan högteknologisk snuttefilt och en annan högteknologiskt identitetsbricka.” Det var en av dessa apoteksaskar jag tänkte på. I min ask är det inget mer än antidepressiva läkemedel. Jag har inget som lovar evig ungdom och antidepressiva läkemedel lovar egentligen inte lycka. Om jag hade haft tabletter med Rapamycin i pillerasken hade det kanske varit annorlunda. De som säljer Rapamycin på nätet lovar om inte evig så i alla fall förlängd ungdom. Läkemedlet förlänger livet på rundmaskar, bananflugor och möss. Fast om man köper det på internet bryter man mot lagen. Det borde man i alla fall göra eftersom det är ett läkemedel. Dessutom vet man aldrig hur det är med risker. Åt andra sidan påstår en bekant till mig i Österrike att han planerar börja med Rapamycin när han fyller 40 år.

20170708_165345-1

Ovanstående bild däremot är relevant för tanken att läkemedel eller kosttillskott skulle ge oss lycka och evig ungdom. Jag köpte en burk med kosttillskott som lovar bättre minne samt grönt te från rayandterry.com. Köp inte från dem. Det är bara ett skam. Ray i rayandterry är Ray Kurtweil amerikansk “futurist” som tror att han kan leva för evigt genom att ta 150 kosttillskott per dag. Rättare sagt han tror att 150 kosttillskott per dag kommer att hålla honom levande tills bättre antiåldrandemediciner och möjligheten att ladda upp sig själv i datorer kommer. Som sagt var, köp inte från dem. Förnuftsmässigt sätt förstår jag att matchaDNA inte är bättre, och säkert inte heller sämre, än vanligt grönt te. På samma sätt förstår jag förnuftsmässigt att Memory support inte kommer att göra att jag presterar bättre. Det var under ett svagt ögonblick som jag beställde grejerna. Dessutom är de amerikaner, det betyder dels att man kan tvingas betala tull, dels kanske det är dax att bojkotta USA, av uppenbara skäl.  Om du nödvändigtvis ska experimentera med kosttillskott för lycka och ungdom, prova t.ex. brittiska eller tyska amazon. Inre marknad, inga tullar (eller hur?).

Ibland är huvudvärk psykologiskt, ibland är ångest somatisk

Bigthink lade upp en artikel med rubriken What if anxiety or depression is masking a more urgent problem. Det är något som jag har tänkt på sedan jag läste boken Prozac av Elizabeth Wurtzel. I boken beskriver hon hur hon var gravid och inte upptäckte det förrän hon fick missfall. Som jag förstod det trodde hon hennes graviditetssymtom var depression och ångest. Jag menar inte att att graviditet är ett “urgent problem” utan att hon missförstod något somatiskt som något psykologiskt. (Hoppas det var rätt ordval.) Som ung fick man lära sig att huvudvärk och magont skulle vara psykologiskt och inget att behandla somatiskt. En person i tjugoårsåldern som tror hen har fått en hjärtattack har med nästan 100% sannolikhet en ångestattack inte hjärtproblem. Men jag kan inte påminna mig att jag någonsin fick höra motsatsen, att vissa symtom skulle kunna bero på något somatisk istället för psykiska problem. Visst psykiatriker har skickat mig på provtagning men ingen har någon gång pratat om somatiska sjukdomar med mig.

Mitt konkreta exempel på hur svårt det verkar vara för psykiatrin att fundera på om dina symtom kan ha andra orsaker än psykologiska är den gången jag var inlagd för ångest och yrsel. Jag hade kraftig yrsel och den vården jag fick var kraftig psykofarmaka eftersom de tydligen var övertygad om att yrseln berodde på ångest. Till psykiatrins försvar var det jag som gick till psykiatrin och sa jag hade panikångest, men jag beskrev också min yrsel och att yrseln i sig gav mig ångest. I efterhand har jag tänkt att om jag hade gått till den vanliga akuten istället för psykakuten och klagat på kraftig yrsel hade jag möts på ett annat sätt. Deras första val hade inte varit att skylla på ångest, eller hade det? För kännedom, åratal senare gick jag igenom en yrselutredning och de hittade inget fel på mig. Vi kan inte veta varför jag hade (och har) problemet.

Mer om empati

empathy-9550064_l

Två teman jag återkommit till flera gånger är först frågan om vi är sjuka, felkonstruerade eller om autismspektrument är något naturligt. Det andra återkommande temat, som även detta inlägg handlar om är empati och autism. Men inte på det sättet du kanske tror. Det jag tar upp är neurotypiska problem när det gäller att förstå oss inom autisspektrumet. Lustigt nog har jag skrivit om när det gäller dejtande. Fast det (sex och samlevnad) är bara en del av fenomenet. Det är antagligen så enkelt att vi människor har svårt för att förstå personer som är väldigt annorlunda oss själva, därav empatiproblem mellan grupper, i detta fallet problem mellan autistiska och neurotypiska. Min poäng är att empati går åt båda hållen och här håller psykologen jag träffade i våras med. Om förståelse inte går båda vägarna blir det konstigt. “Det är ett problem att om du inte förstår mig. Fast om jag inte förstår dig är det helt okej. Se jag är normal, du är aspi. Jag har empati eftersom jag är normal och behöver aldrig anstränga mig för att förstå de avvikande. Det är du som ska förstå mig, annars kallar jag dig empatilös”

För att ta ett enkelt exempel. Enligt en uttjatad stereotyp hatar kvinnor att män aldrig frågar efter vägen. Det är inte så att jag här talar för alla män eller för alla med ASD, men för mig är det ingen enkel lösning att fråga efter vägen. Det är en svår lösning. För att frågar efter hjälp måste du först förklara vart du ska, och sedan uppfatta främlingens förklaring, två saker som kan gå fel. Jag har gått vilse i Köpenhamn just eftersom jag frågade efter vägen. Det är enklare att använda en karta.

Poängen är att för mig demonstrera kvinnan i klyschan hur dåliga vi är på att förstå varandra. Hon förstår inte att andra kan ha svårare att fråga om vägen än vad hon har. Det är helt förståeligt att hon inte förstår. Jag säger inte att jag är bättre själv. Jag tror vi lätt missförstår de som av olika skäl är väldigt olika oss själva. Du behöver inte anstränga dig för att förstå alla i världen, som jämfört med dig, är annorlunda. Men tänk på att empati kan gå åt båda hållen.

Dax att försöka uppdatera mer

Det finns en enkel anledningen till att jag inte har uppdaterat på ett tag. Jag har varit upptagen med flera projekt samtidigt. Förutom skrivarkursen där jag jobbar på en roman, har jag jobbat med en insändare och en grej för det sk Kulturverket. Plus då att jag har min dreamwidth-journal. För att inte tala om allt vardagligt: städa, betala räkningar, laga mat, baka bröd …

Jag tycker det är kul att skriva och även att experimenterar med matlagning och bakning, det är sätt att leva ut min kreativitet. Men allt detta tar energi. Speciellt att skriva en roman är ansträngande och något jag egentligen inte tror jag är kapabel till, jag vägrar bara att ge upp. Det sagt har jag material till en handfull blogginlägg som jag hoppas få upp snart.

Jag på TEDx : En dålig ide

Jo det var så att vi på en asperger-grupp blev inbjudna att föreläsa på det lokala TEDx. Om jag ska vara ärlig gjorde det mig arg. Att TEDx kan innehålla vilket skit som helst är en sak. Att jag kan vara kritisk till TED som koncept, även när föreläsaren är en stjärna som Craig Venter, är en sak. Kanske är problemet med det sistnämnda är att de dummar ner extremt komplicerad vetenskap. Plus att de som kan hålla fantastiska föredrag inte nödvändigt är de som är de bästa forskarna.

Men ovanstående är utanför ämnet. Det som är väsentligt i detta sammanhang är hur någon överhuvudtaget kan tro att en person som jag kan hålla ett föredrag med “Ideas worth spreading”? Förra året var en av talarna på TEDx professor Stefan Jansson. Han har, precis som Craig Venter, gjort något, båda jobbar med bioteknik. Jag har inte gjort något på samma sätt. Kvinnan som föreslog att vi skulle kunna hålla tal sa att “alla har något att berätta”. Även om vi säger att det är sant betyder det inte att alla kan hålla föredrag. Även om vi säger att någon som jag kanske har material, betyder inte det att vi kan hålla ett föredrag om det. För att citera en lärare jag har haft: “det gäller ju att stöpa materialet i en bärande form också”. Jepp, bara för att man kanske känner mycket, har varit med om saker, behöver det inte betyda att man är duktig på att förmedla det.

Medelålderskris och medelmåttiga äventyr

Kebnekaise. Bild wikimedia.

När jag var runt 20 läste jag 8000+ biografin över Göran Kropp (1966-2002). Som ni mins cyklade han från Stockholm till Nepal där han besteg Mount Everest utan att använda extra syre. Han var en karaktär. I boken lär man sig att han festade mycket i gymnasiet, tills en dag när han bestämde sig för att sluta festa och att bli fallskärmsjägare. För fallskärmsjägare var den tuffaste militära utbildningen. Allt eller ingenting, fest hårt, träna hårt. När hans bästa vän dog i en bergsklättrasolycka, tog Kropp med sig sin väns isyxa till toppen av K2. Sedan dog Göran Kropp själv i en bergsolycka. Mer på ämnet.

1. Förra hösten föreslog min svåger att jag och han skulle bestiga Kebnekaise. Jag vet inte om han var allvarlig eller skojar. Men han är någon som jag skulle lita på som guide, för han är kvalificerad som en slags turistguide. Plus, han växte mer av mindre i skogen, kommer från en familj av jagare och fiskare.

2. Det sägs, och om du inte har någon anledning att tvivla på det, att om du tittar på statistiken när maratonlöpare springer sitt första maraton, är åren 29, 39 och 49 överrepresenterade.

3. Till minnet av Göran Kropp och hans äventyr startade hans dåvande flickvän Renata Chlumska the Kropp Challenge. Det går ut på att cykla till ett berg och bestiga det. I mitt fall skulle det då vara Kebnekaise som är mindre än en fjärdedel så hög som Mount Everest.

Tillsammans får vi att jag inte skulle springa ett maraton när jag är 39, utan ta The Kropp Challenge. Jag har ingen aning om hur svårt det är att klättra Kebnekaise, eller hur utmattande det skulle vara att cykla dit. Min första tanke är att det skulle vara möjligt. Min andra tanke är att jag inte längre är så ung och inte kan göra något sådant. Men det var fortfarande roligt att skriva ner detta.

Kaféliv

Nu under vårterminen studerar jag tillfälligt och jag fick som extraknäck jobb att skriva till ett kommunalt projekt. Låt mig säga några ord om den situationen. Den leder nämligen till en fråga senare i texten. Eftersom att jag studerar på distans och fick detta extraknäck kan jag idag, en vardag, på arbetstid sitta på ett kafé och skriva när andra arbetar. Kaféer, i alla fall europeiska kaféer, ska vara en arbetsplats och ett universitet där du för priset av en kopp kaffe ska kunna sitta i timmar och jobba eller studera. Visst jag har varit på riktiga universitet. På detta tema kan jag berätta att jag en sommar för många år sedan lekte med tanken på att resa till Bath, England. Sitta på biblioteket i universitetet i Bath och göra klart de sista uppgifterna på mina universitetskurser. Om ni undrar, ja jag hade mina anledningar att välja Bath university. Sitta på bibliotek och på kaféer, är det vad jag vill göra? Är det vad jag borde ha gjort?

I alla fall, vad jag tänkte ta upp nu är det faktumet att sitta på kaféer och bibliotek har den nackdelen att man inte känner sig delaktig i samhället. Missförstå mig inte, det är skönt och kul att få jobba på det här sättet. Det finns ingen anledning att tro detta kommer att vara permanent. Men om det skulle bli permanent, att hänga på kaféer är inget som konkret gör världen bättre. Om man vill göra sin plikt mot samhället, skulle vilja ge något tillbaka till samhället finns det mer konkreta saker att göra. Det gamla hederliga uttrycket “Till var och en efter förmåga, åt var och en efter behov”. Med min så kallade neuropsykiatriskfunktionsstörning har jag haft vissa behov. Jag haft tur och har inte haft någon egentlig anledning att klaga på välfärdsstaten. De ändå klagomålen jag har är Försäkringskassans hemska byråkrati och att enskilda sjukhusanställda jag har mött har varit långt ifrån perfekta. Men jag har hört värre historier och och anställda som är dåliga på sitt jobb finns överallt, inte bara på sjukhus.

För att gå vidare. Det känns ibland som om jag har mer att ge än vad samhället låter mig ge. Jag har, med mina förmågorna och brister, hamnat på monotona jobb där jag har varit underutnyttjad för att direkt citera en chef jag har haft. Eller så har jag, som nu, studerat på universitet eller folkhögskola. Hade jag kunnat ge mer? Vem beror det på att jag har varit antingen underutnyttjad eller mer eller mindre misslyckad student? Det beror på hur man ser på samhället, är det jag som har misslyckats eller är det samhället som har misslyckats med att inkludera mig?

Jag kunde kanske ha försökt mig på det treåriga biomedicinsk analytiker-programmet. Att jobba på sjukhus, hade varit just ett normalt jobb där man gör sitt för att hålla ihop samhället. Man gör sin plikt. Om man på ett riktigt uppenbart sätt vill hjälpa kan man med en sådan utbildning söka tjänst på ett sjukhus i ett katastrofområde. Kanske i ett flyktingläger i ett av Syriens grannländer. Jämför det med att sitta på bibliotek och kaféer. För att gå tillbaka till tidigare fråga, är det mitt fel att jag inte har den utbildningen eller är det samhället som skulle ha gett mig fler chanser och mer hjälp?