Time out

Jag kan ändå skriva ner att jag kom in på en skrivarutbildning och jobbar med ett romanprojekt. Kommer kanske inte ha tid till den här bloggen. I sammanhanget kan jag också nämna att jag troligen kommer att återanvända en del texter från bloggen till ett projekt med Kulturverket.

Tack till eventuella läsare.

Årskrönika, något försenad

Förra året, ja vad säga om förra året? Även om jag inte tar hänsyn till storpolitiken, som jag inte kan göra något år, var det ett konstigt år. Eller kanske inte, det kanske bara var så att jag reagerade annorlunda på mycket som hände. Jag menar jag har har träffat personer som dricker för mycket, eller som hör röster om de inte tar antipsykotiska läkemedel, men förra året påverkades jag starkare av att träffa personer med problem. Kanske har det något av en mognadsfråga. Att jag bryr mig mer.

Relaterat jag har också träffat en kille som verkade tro han kunde bygga en evighetsmaskin i sitt garage. Det är så bisarrt, men jag antar jag ska tycka synd om honom, han kan verkligen ha problem. Alternativ säger han sådana där saker för att provocera. Vilket inte heller kanske är friskt.

Backpacker wannabe eller nycklar till ett socialt liv

Jag har haft en väldigt romantisk syn på resande, långa resor i tid och rum. Därför blir resor och mina misslyckande med det här ett sätt att beskriva problem med bl.a. kommunikation och samspel med andra. Dessutom tänkte jag också i detta inlägg ta upp missförstånd inom vården som jag varit med om.

En gång reste jag till Vancouver, British Columbia, Kanada. Av olika skäl – bl.a. att jag är en stor fan av en författare från staden: Douglas Coupland – skulle staden i mina mest romantiska fantasier ge mig samma känsla som London gav mig när jag var där som sextonåring. Det sista var en fantastisk känsla, att komma till en så annorlunda miljö jämfört 1990-talets Umeå, att få besöka en riktig storstad. Men vad ska jag säga om resan till Vancouver? På planet tillbaka från Vancouver till just London, bytte jag något enstaka ord med ett nygift par som satt bredvid mig. Kvinnan sa att hon hade backpackat ensam när hon var tjugoett år gammal och inte hade varit ensam i en sekund. Jag hade helt motsatt erfarenhet. Till stor del måste skillnaden beror det på att hon var 21 år och kvinna. Samtidigt kan en annan skillnad mellan oss två mycket väl ha varit att jag inte har nycklarna för social samvaro. Jag inte har nycklarna till att lära känna andra resenärer (eller för den delen lokalbefolkningen).

Det är när jag beskriver sådan här problem som sjukvård och även “vanligt folk”, verkar ha missförstått mig. De har tror att det handlar om blyghet och social fobi, när det egentligen handlar om att inte ha dessa nycklar. Missförståndet spelar roll eftersom de då tror att mina problem skulle försvinna med ångestbehandling. Men att tro att mina sociala problem skulle försvinna om jag behandlades för ångest, skulle kanske vara som att tro att en otränad man kan bestiga Mount Everest bara han behandlas för höjdrädsla. Två gånger har jag varit med i gruppterapi som syftat till att bota ångest, första gruppen var specifikt om social fobi, den andra kursen mer om ångest. Social ångest gör mig inget gott, men vad spelar det för roll i det social samspelet, när jag inte har dessa metaforiska nycklar? Att jag var ensam och eländig i Vancouver hade inget med fobi och ångest att göra.

Tandvård

Nyligen gick jag två gånger till en privat psykolog. Hon var optimistisk och en av anledningarna till att hon var det var all hjälp vi kan få från samhället. Att hjälpa och stödja de behövande är vad samhället gör. Men jag funderar på hur mycket man kan begära av samhället?

Ett exempel på hjälp är att jag kommer att få en ny framtand helt gratis från samhället, även om den typen av vård vanligtvis kostar en fyr- om inte femsiffrig summa. Detta har att göra med min diagnos och att jag har ett så kallat “grönt kort” som ger billig tandvård. Men för att börja från början. I min ungdom var jag med om en cykelolycka. Det var inte speciellt farlig, den enda permanenta skadan var just en framtand. Trots skadan satt tanden kvar och det var inte förrän i maj i år, över två decennier efter olyckan som framtanden “gav upp” och fick tas ut.

Tyvärr var det sommar och jag fick ingen remiss vidare till protetiken förrän fyra månader senare. Efter det kom nästa flaskhals, nämligen frågan de skulle betala hela summan för implantat och en konstgjord tand. Det visade sig att de betalar. Fast på grund av byråkrati har det redan gått sju månader och först nu nästa vecka kommer jag att träffa en käkkirurg och det är bara för undersökning. Under sju månader har jag fått gå omkring med dåliga, provisoriska tänder som man inte kan bita med och som ramlar ur var och varannan vecka. Det är jobbigt att springa till tandakuten så ofta och naturligtvis tar det resurser från tandakuten de kunde ha använt till annat om det inte hade tagit sådan tid att få en permanent tand. Så frågan är, är man bortskämd om man tycker mer än sju månaders väntan för en tand är mycket, när man får tanden gratis?

Empati och autism

Kortversion av detta inlägg: det är en myt att autistiska saknar empati. Lång version: Förra veckan hade vi på en kurs för personer med högfungerande autism en kort diskussion om empati. Som jag minns det påstod många för kanske tio år sedan att asperger betyder att man inte har empati. Jag tror det var Camilla Läckberg som påstod just det i en av sina deckare. Eva Lundgren skrev i förbifarten i en debattartikel att tjejen i Män som hatar kvinnor hade asperger, eftersom hon inte hade empati. Och en kille på flashback undrade om MDMA, ecstasy, skulle bota autism eftersom ecstasy ger empati och autistiska saknar empati. Jag säger inte att detta är bra exempel, det kan speciellt gälla det sista exemplet. Plus har jag orättvist utpekat någon som okunnig ber jag om ursäkt, men det råkar vara de exemplerna jag har i huvudet.

Huvudpoängen är helt enkelt att det finns en myt om att autistiska skulle sakna empati. En myt som borde ha försvunnit sedan länge. Låt mig därför delge vad vi sa om just detta ämnet. Problemet är inte att autistiska generellt skulle sakna empati. Problemet är att vi har för mycket empati för den här världen (subjektiv påstående). Däremot har vi problem med sociala koder och kan av misstag såra någon, men det är inte samma sak som att sakna empati. Tvärtom, de som saknar empati, vet att de såra eller skadar personer, men de gör det i alla fall. Så poängen är, för att upprepa mig själv, det är en myt som måste död. En myt jag nästan trodde hade försvunnit, eftersom jag inte kan påminna mig några exempel på påståendet från de senaste åren.

Ps. Av naturliga skäl tänker jag i vanliga fall inte skriva om vad som sägs på en grupp som ovanstående. Men så länge jag inte skriver ner något personligt – och givetvis skulle jag aldrig nämna namn – tycker jag det går bra.

Några ord om gluten

En kille in en asperger-grupp jag är med har lite konstiga idéer. För att uttrycka sig annorlunda, han är snäll och schysst men han tror för mycket på allt han läser på nätet. Ett exempel på det är att han kan föreläsa om autism och gluten. Senaste gången vi träffades hade han läst en studie som visade att glutenfri kost var bra för autistiska. Och jag frågade mig själv om jag ska säga till honom: “Men det finns review artiklar som har gått igenom flera studier på ämnet (Marí-Bauset, S et al., 2014) (Buie, T, 2013) och inte har hittat några bra bevis för ‘behandlingen’”

Men för att vara ärlig, jag har inga speciella kunskaper om diet och autism. Om eventuell läsare följer en glutenfri diet har jag givetvis ingen åsikt om det, fortsätt med det. Pubmed, databas för vetenskapliga studier, är inte till för amatörer. Både killen jag nämnde och jag själv är amatörer. Ta inte medicinska råd från oss.

PS. För att visa att tron på att vissa specifika dieter, som glutenfri kost, kan ge makalösa hälsovinster är ett ämne som ligger i tiden kan jag hänvisa till ett radioprogram: Mat och magi, Sveriges radio.

Romantik eller patologi

images

 

På temat psykisk hälsa och litteratur. En av de böcker som spelat stor roll i mitt liv är På västfronten intet nytt av Erich Maria Remarque (1898-1970). Jag var sjutton år när jag läste romanen och den påverkade mig så starkt. Jag gick vidare och läste i princip allt som är tryckt av Remarque och jag har läst tre biografier över honom. Det jag skulle komma till är att om jag inte missminner mig beskriver en biografi kvinnor och alkohol som två av Remarques passioner. En annan biografi skriver däremot att Remarque var alkoholist med ett tvångsmässigt sexliv.

Visserligen var Remarque soldat i första världskriget och jag kan spekulera om att hade posttraumatisk stress. Men jag vet egentligen inget om hans psykiska hälsa, jag kan inte säga vilket ordval som bäst beskrev honom. Vi kan bara fundera på den uppenbara skillnaden i ordval. Den ena beskrivningen är romantisk, den andra sjukdomförklarar Remarques beteende. Som sagt var, något att spekulera över. Den andra formuleringen är mer modern. Inte har superi alltid sett som en sjukdom på samma sätt som det är nu? Vi kan även undra om vi idag har mindre av en ursäktande kultur: “Det är klart att Remarque dricker, han är en känslig konstnärssjäl som har sett mycket lidande och att ligga med filmstjärnor, det skulle alla män göra om de kunde”. Samtidigt om vi ska gå tillbaka i tiden, till en tid när kyrkan var starkare, ser inte kyrkan sådan här som “synd”? Det blir ett tredje perspektiv, men det är bara något jag nämner för att ha nämnt. Jag tror inte jag kommer länge, Erich Maria Remarques liv, precis som alla andra liv, kan ses på flera olika sätt. Idag skulle han kanske tas in på sjukhus. Idag skulle han ha tillgång till KBT och medicin mot ångest och tillgång till opiat-antagonisten Naltrexon som skrivs ut mot alkoholism med mera. Idag ser vi det som självdestruktivt att ta till flyktmetoder från ångest.

E.M. Remarque och det stortyska riket, (1986), Yngve Palmgren.
Erich Maria Remarque: The Last Romantic, (2003), Hilton Tims

Länge sedan jag skrev om romaner

player-one

 

En av de senaste böckerna jag läst var Player one av Douglas Coupland (2010) (ej att förväxla med Ready player one). Det är en typisk Coupland-roman, i Girlfriend in a coma (1998) refererar han flera gånger till Morrissey. I Player one refererar Coupland sig själv. I likhet med en handfull av hans tidigare verk spelar autism en roll i romanen. En av huvudpersonerna är en ung, vacker autistisk kvinna. Hon kommer in i historien genom att gå till en bar på närmaste flygplats med det uttalade målet att bli gravid. I sin tur för att vissa sin pappa att hon är mänsklig. Hon går också på “normalitetsträning” och hon tjänar sina pengar genom att föda upp och sälja vita möss. Vem vet, kanske skulle det passa många av oss att föda upp djur, istället för att försöka bli normala.

Nåja, även de andra karaktärerna och miljön de hamnar i är en upprepning. Coupland gillar att föra samman udda karaktärer som inte känner varandra. Det som är nytt är kanske att huvudpersonerna har åldrats med författare, tidigare var de yngre, nu äldre. En typisk Coupland-ide är också när han föreslår att läkemedelsbolagen borde ta fram ett läkemedel som får dig att känna dig som 11 september aldrig hänt. Anti-depressiva läkemedel och udda lösningar på hur de skulle fungera, samt hyllningar till 1990-talet är något Coupland nosat på tidigare.

Förresten en sak till, jag kan inte minnas att det är något han påstått tidigare men i Player one hävdar Coupland att det är lättare för äldre ensamma män än för äldre ensamma kvinnor att hitta någon. Jag måste undra om Coupland inte förstår heterosexuellt detande. Jag har alltid trott det är tvärt om. Det är svårare för män.
Det sagt, i bästa fall är romanen en introduktion till Douglas Couplands författarskap. Om någon läser Player one som första boken av Douglas Coupland och hen gillar romanen, då har hen något att se fram emot, Girlfriend in a coma och Generation A, är mycket, mycket bättre.

Är lösningen att drömma om ett stilla liv?

Ska vi säga att både Robert Williams och en röst i Stockholm tunnelbana har fel? Högtalarsystemet i Stockholms tunnelbana upplyser oss om att vi ska tänka på avståndet mellan vagn och plattform. Tydligen finns det en psykolog som föreslog att meddelandet skulle bytas ut, all känner redan till avståndet mellan vagn och plattform det vi behöver påminnas om är avståndet mellan dröm och verklighet. Han syftade givetvis på dagdrömmar, inte om den natten du drömde du höll en stand up föreställning i en pub i Edinburgh och argumentera mot Skotsk självständighet, eller vad du nu brukar drömma om på nätterna. Saken är den att vi växer upp med förväntningar, ja drömmar kontra verklighet, om hur livet ska vara. Vi kanske mins Robert Williams uppmaning i I döda poeters sällskap (1989)”Carpe diem, fånga dagen, pojkar, gör era liv extraordinära”. Problemet är att förvänta sig att vi alla ska kunna göra våra liv extraordinära är ett bra sätt att bli besviken.

Jag har knappast gjort något extraordinärt av mitt liv. Jag hade åratal utan extraordinära resor, extraordinära utbildningar, extraordinära karriärer, osv … Ja, det var år utan ens ordinära resor, utbildningar eller karriär. Jag skulle kunna skylla på myndigheter som inte har kunnat hjälpa mig att finna vare sig något extraordinärt eller ordinärt. Ett konkret problem är att sjukvården och arbetsförmedlingen och kommunen har en arbetstakt som går seg som sirap och det gör det inte lättare att komma iväg på något nytt spände projekt. Man bli passiviserad. Ibland är det som de säger åt en – Du har Asperger, därför kommer ditt liv att vara tråkigt. Fast detta är lite orättvist mot myndigheterna. Vi kanske ska göra som jag skrev i början och skylla på Robert Williams.

Det var kritik av dagdrömmar. Att försvara dagdrömmeri är svårare. Det första jag kommer att tänka på är skönlitteratur. Skönlitterärt skrivande handlar om att göra en karriär av dagdrömmeri. Om jag ska fortsätta att droppa namn, den relativt nyligen avliva engelska författaren Jenny Diski skrev en reseskildring med titeln. Främling på tåg : hur jag, med vissa avbrott, dagdrömde och rökte mig runt Amerika (2005). Oavsett om du är rökare eller ej kan man inte längre röka på tåg som Diski gjorde på 90-talet, vi är européer och pratar inte med främlingar, så som Diskis amerikanska medresenärer gjorde. Men om den tredje delen av titeln dagdrömmande, många kan känna igen sig i Diskis beskrivning av hur det är att titta ut genom fönstret från ett tåg i rörelse och dagdrömma, att låta landskapet, med åkrar, skogar, vattendrag, berg, arkitektur, infrastruktur … inspirera sina tankar.

Som sagt var hon kunde göra en karriär av dagdrömmar. Men kan vi som vanliga människor dagdrömma under en tågresa utan att det blir destruktivt escapism? Utan att vara expert på Jenny Diski, fick inte hon hjälp med sin författarkärriär genom att hon som tonåring mer eller mindre adopterades av Doris Lessing? Så logiskt om du vill leva ett extraordinärt liv ska starta med att adopteras av en framtida nobelpristagare. Eller en lösning som jag understryker genom att ha den i rubriken, är att att lära sig se ett stilla liv som något extraordinärt. Det låter tråkigt. Jag erkänner det, fast det kanske är det ända som fungerar. Acceptera sitt öde, acceptera att ett stilla liv är det enda som det är okej att dagdrömma om under tågresor. Du kan säkert hitta en mindfullness kurs om det.

Jag är avundsjuk på USA för att de har en journalist som Kavin Senapathy.

Vad jag gillar med denna artikel är att journalisten tar sig tid att förklara vad BRCA 1&2 gör i kroppen: Rockstar Dave Grohl Examines Filmmaker’s Breasts, Because Men Get Breast Cancer Too. Det är något jag saknat i svenska artiklar som tar upp ämnet. Det är inte mycket jag begär, bara populärvetenskapliga förklaringar i alla artiklar som tar upp genitik.

Poängen, eller en av poängerna, med artikeln är att defekter i BRCA 1 & 2 kan vara ett problem även för män. Om du är man i en familj där var och varan kvinna får bröstcancer, ska du kontrollera dig själv lite extra. Förresten för kvinnor kan vissa mutationer i just BRCA ge  en risk på upp till nio av tio att få bröstcancer. Ändå ligger be bara bakom 20-25 % av all ärftlig bröstcancer.