Krönika från i våras

Här är en krönika som jag fick publicerad i en lokaltidning.  Universitetsstudier inte anpassade för alla. I samma serie ingick även två artiklar skrivna av vänner/bekanta till mig:  Alla enskilda individer har rätt att ta plats och Den felande länken som förstör sagan. Här följer hela krönikan:

 

Något jag har tänkt på mer än vad någon egentligen borde tänka på är att när man går på en föreläsning för allmänheten skruvas ljudet upp, ofta riktigt rejält. Meningen, ibland uttalad, ibland outalad, är givetvis att de som hör dålig också ska kunna ta del av föreläsningen. Däremot frågar man aldrig om någon i publiken är ljudkänslig och att volymen av den anledningen inte bör skruvas upp.
Jag skriver detta som en person med Asperger syndrom – en mild form av autism – och som har lämnat föreläsningar på grund av just ljudvolymen.
Samtidigt ser jag ovanstående som helt normalt. Dålig hörsel är helt enkelt mer välkänt än att autistiska kan vara ljudkänsliga. Jag trodde aldrig att samhället i stort skulle anpassa sig till personer som är känsliga för ljud och andra starka sinnesintryck. Det visade sig att jag underskattade samhället. En del biografer i landet anordnar autismvänlig bio, med lägre volym och mindre av starka sinnesintryck, som en anpassning till autistiska. En snabb googling fick inte upp något om sådana visningar i Umeå, men bland annat på Bio Roxy i Örebro har det anordnats.
Finns det andra områden där samhället på oväntade sätt anpassar sig till funktionshinder? För mig var det omöjligt att studera på universitet. Jag har alltid utgått från att det är så det ska vara, det är helt normalt att universitet är inte för alla. Även i länder där en stor del av befolkningen studerar vidare är det många som inte gör det.
Men om jag säger detta, kan man faktiskt få svaret: ”Det är synd att det ska vara så”. En del verkar alltså tycka att högskoleutbildningar faktiskt borde vara bättre anpassade till alla typer av människor än vad de redan är.
Jag skriver inte detta för att jag tror jag har alla svar, det har jag inte. Men en konkret sak jag kan säga om universitet och anpassning till funktionshinder, är att det i praktiken ofta är omöjligt att studera på mindre än heltid. Det var något som förvånade mig. Ett handikapp leder till att du många gånger får arbeta hårdare för att få mindre resultat än andra. Det är mer eller mindre en definition av handikapp. Anledningen till att du kan ha sjukpenning på halvtid är att en 20 timmars arbetsvecka kan vara lika påfrestande för dig som en 40 timmars arbetsvecka är för andra.
Ett problem med universitetstudier är att de inte tar hänsyn till det. Program är på heltid, du ska in i grupper och laborationer där du förväntas producera lika mycket som de ”normala”. Att 40 timmar i ett labb per vecka för dig kanske motsvarar 80 timmar för andra, det finns det ingen som ens verkar ha tänkt på.

Lyxfällan och sjukskrivning

Efter att ha “binge watched” Lyxfällan undrar jag om tv-serien har ett destruktivt budskap för oss med sjukbidrag? Eftersom “extremt” är ett överanvänt ord i serien, problemet har att göra med att serien är extremt tydligt manusbunden. Några av deltagarna, inte alla men några, i serien presenteras av dramatiska skäl som sjuka eller ha vissa handikapp. Det kan vara ångest, utbrändhet eller, faktisk vanligt, alkoholism, men programledarna kräver ändå att deltagarna ska jobba 40 h i veckan. Förutsägbart kommer deltagaren, tidigare beskriven som sjuk, att börja jobba heltid och när programledarna kommer tillbaka en månad senare kommer deltagaren att vara lycklig och framgångsrik. Det passar deras dermatologi, men budskapet blir att vilket problem de än hade var tydligen lösningen att jobba heltid. Den lutherska arbetsmoralen slår sjukdomar.

I verkligheten fungerar det inte så. Ska jag behöva förklara att personer med sjukdomar eller handikapp, kanske inte kan jobba heltid? Själv har jag sjukbidrag på halvtid, min asperger gör det omöjligt att jobba heltid. Detta är oberoende av vad programledarna till Lyxfällan tror. Åt andra sidan, programmet och de två programledarna inspirerade mig till ett sparande på några tusenlappar i månaden. De skulle säkert vara nöjada med att vara en sådan positiv inspiration.

Internet var bättre förr

Är det bara jag som finner youtubes rekommendationer bisarra? Den senaste tiden har jag blivit rekommenderad både en video med ett sammandrag av en cricket-match mellan England och Pakistan samt flera anti-Hillary videos. Så google tror att jag är en pakistansk-amerikansk Trump-supporter som bor i Sverige. Vilket är dumt eftersom jag inte skulle stödja en kandidat som tror att autism beror på vacciner. Ja, ja det finns andra anledningar att frukta Trump – ungefär en lista så lång av anledningar att den inte skulle rymas på ett sänglakan – men hans antivetenskap om autism är värt att nämna här. Förresten han är inte helt ensam, den gröna presidentkandidaten Jill Stein har svårt att försvara vacciner och hon vill ha en ny utredning om 11, september. Kanske hon kan ta en del av konspirationsteori-rösterna från Trump. Ja det är egentligen poängen, att konspirationsteorier som bl.a. går ut över autistiska nu är så mainstream att presidentkandidater i ett västland – och USA är inte vilket västland som helst – kan skrika ut dem. Tack för det Google!

Jag kan inte låta bli att skriva en formel. Formeln för antalet pakistansk-amerikaner i Sverige som stödjer Trump (A): A=PXY/Z där X är antalet amerikaner i Sverige, Y antalet pakistan-amerikaner, Z antalet amerikaner och P andelen av amerikaner som stödjer Trump. Det var tjugo år sedan jag senat hade en mattelektion, men man använder ändå matte i t.ex. studier, jag hoppas jag inte har helt fel.

Antidepressiva läkemedel, varför fungerar de?

Det kan vara svårt att veta hur mycket man som lekman ska uttala sig om läkemedel. Det sagt jag vill länka till följande: Ett pussel med många okända bitar.

Det som ofta sägs om SSRI och andra antidepressiva läkemedel är att om behandling enbart handlade om att höja serotoninhalten, hade läkemedel hjälp inom några timmar, i verkligheten tar det veckor för de att verka. Något som har uppmärksammat är att ketamin, däremot verkar lindra depressioner på just bara några timmar. Artikeln presenterar (populärvetenskapligt) en hypotes som skulle förklara båda fenomen. Väldigt kort att ketamin fungerar eftersom det påverkar glutamat-systemet i hjärnan. Och att SSRI faktiskt också indirekt påverkar glutamatsystemet, det är bara det att de tar “omvägen” genom serotoninsystemet. Hypotesen är alltså att det är den omvägen som förklarar att det tar veckor innan SSRI fungerar.

Det enda jag vet om ketamin är att det sägs att drogen kan ge näradödenupplevelser (utan att  du behöver vara nära döden). Plus att jag har hört låten Special k av Placebo där killarna verkar jämföra förälskelse med att vara hög på ketamin – så förälskelse är som en nära döden-upplevelse?

Psykisk journalistik på kultursidor under lupp

Här följer mitt brev till Susanne Bejerot, som jag skrev för år sedan efter hon publicerat följande på SvD kultur om bl.a. autism som enligt hennes hypotes orsakas av inflammation: Psykisk sjukdom under lupp. Något som kom tillbaka till mig när faktoider.blogspot.se nyligen skrev om just hennes artikel. Det var en artikel som jag irriterade mig på, det är helt enkelt oansvarigt att gå ut på SvD kultur och lägga fram sina hypoteser, utan att inte verka förstå att t.ex. autistiska kan läsa hennes åsikter om dem. Man skulle aldrig göra så med HBT-personer. Tänk själva, om hon inlett med att påstå att HBT, inte är någon naturlig variation utan beror på en eller flera sjukdomar. Det hade inte varit politiskt korrekt. Susanne Bejerot svar väljer jag av hänsyn till henne att inte publicera här. Det kan vara onödigt av mig att inte göra det, men det är god ton and inte offentliggöra något hon trodde var mellan oss.

“But it worries me that it is experts in autism Who seem to have the hardest time understanding that there can be any positives to autism or any urgency to treating autistic people with respect.”

– Landon Bryce

As an adult with autism, I find the idea of natural variation to be more appealing than the alternative—the suggestion that I am innately bad, or broken and in need of repair,”

– Nick Walker

Hej Susanne Bejerot

Om din artikel på kultursidan i SvD 2013, den delas och läses fortfarande mycket. Det är därför jag hör av mig om den. Online finns det två olika syn på autismspektrumet. Ett, att det är en epidemisk sjukdom, en farsot som måste stoppas. Två, att det är ett relativt vanligt handikapp som ska respekteras. Jag misstänker att de som delta din artikel ligger nära den första synvinkeln. Problemet är att den inställningen skapar problem för autistiska och deras anhöriga. Jag ska vara ärlig, eftersom jag har en autismspektrumdiagnos föredrar jag det andra alternativet. Självklart vad jag föredrar spelar ingen roll för om det är sant eller inte, vare sig om det gäller vacciner, gmo, klimatförändring, eller som i det här fallet, om autism. Om du anser dig ha mycket på fötterna och att (om du tillåter mig att droppa namn) Francesca Happé, har fel när hon sa att vetenskapligt konsensus [är att] miljöfaktorer spelar liten roll för autism och att autism inte har ökat kraftigt. Ja, det kanske är så.

Men det är inte poängen, mina frågor är om varför du publicerade på just svd-kultur? Dels känns det inte väldigt “billigt”? Det du skriver blir bara en del av alla konstiga saker om autism media då och då publicerar. Det senaste halvåret har just Svenska dagbladet publicerat två “alternativa” förklaringar till autism: mammor som inte tar d-vitamintabletter eller inte är statusmedvetna och trendiga nog att bara äta ekologiskt.

Dels, och det går in på tidigare stycke, media är notorisk dålig på att hantera forskning, jämför att det knappt går en vecka mellan gångerna de hyper någon obskyr studie om hur nyttigt choklad är. Därför tror inte jag att media förtjänar att hålla denna diskussion om denna fråga. De riskerar bara att skapa problem för oss med autism spektrum störningar.

Vänliga hälsningar

Det ekologiska industrijordbrukets smutsiga hemlighet

 

 

Coop forum har fått hård kritik för att sin reklamfilm Ekoeffekten. Till exempel skrev Torbjörn Fagerström ner reklamfilmen på svd debatt. Reklamen har till och med uppmärksammats internationellt. Kavin Senapathy (jag följer henne på facebook)  skrev om reklamfilmen i Forbers:

Melanie Mallon delves into what she calls “Organic Cherry Picking.” She explains that the hyped results of the poorly-designed experiment showed exactly what we’d expect when dropping conventionally grown food: the level of pesticides used in conventional farming practically disappeared from the family’s urine. But the kicker? Most people don’t realize that organic agriculture uses pesticides too, albeit different ones. And the experiment didn’t test for pesticides used in organic agriculture.”

Är det inte just det som är mest vilseledande, att att de inte testade för ekologiska bekämpningsmedel? De flesta vet inte ens att ekologiskt jordbruk använder bekämpningsmedel, och det är naturligtvis så industrin vill ha det. Det är lätt att säga att den lilla gruppen familjemedlemmarna, det är en annat problem för få försökspersoner, hade lägre halter av bekämpningsmedel i sig efter experimentet, när de inte testade för bekämpningsmedel de kunde vara exponerade för. Kanske hade de högre halter, kanske hade de lägre halter, kanske är de ekologiska bekämpningsmedelna hälsosammare vi vet inte för de brydde sig inte om att ta reda på det.

 

screenshot_2016-06-05-14-21-33 - Edited

Brasklapp, ovanstående tar bara upp akut giftighet, idag kanske vi har mer sofistikerad data för att avgöra hur farliga bekämpningsmedel är och hur de ska användas säkert. Upphovsman okänd, jag hittade bilden via facebookgrupen Exposing nutrional quackery

När mamma var gravid med mig och när jag var barn ansträngde sig min föräldrar för att bara ge mig ekologisk mat. Var det något av gifterna som används i ekologisk industrijordbruk som gav mig asperger. Jag tvivlar. Skulle min asperger ha varit värre om de inte hade serverat ekologisk mat? Jag tvivlar. Men vi kommer inte att få svaren på dessa frågor från reklamfilmer betalda av industrin. Frågorna gå också tillbaka till när jag nämnde att just svd debatt hade publicerat en artikel som i förbifarten antydde att autism m.m. kan bero på att mammor inte äter ekologisk mat. Min mamma gjorde det, jag har fortfarande asperger.

Survival bias och varför jag gått ut ur Attention

Jag har lite svårt för Cissi Walin, men jag börjar också detta inlägg med en brasklapp, det är möjligt att hon har helt rät. Det är till och med så att jag är ambivalent, dels håller jag med henne, dels tycker jag hon har väldigt fel. Egentligen handlar det enbart om denna krönika: Sluta svartmåla oss med adhd – så svårt är det inte att vara lite positiv. Hon verkar verkligen inte gillar att ett handikapp som adhd beskrivs negativt. Jag har inte kunnat släppa det, varför inte? Som en person med aspergers syndrom tycker jag inte man ska sticka under stolen med att det är ett handikapp.

Samtidigt flera månader senare skrev hon följande Känner du någon som super för mycket? Våga säga stopp. Här finns det inget positivt med alkoholism och övriga beroende. Hon vill  vi ska leta med ljus och lyckta efter fördelar med adhd. Kan man i sådana fall inte göra det samma för alkoholism? Frågan kan tyckas märklig, det ena är en sjukdom, det andra bara ett handikapp och om inte annat, handikapp är inte dödliga, något sjukdomar är. Samtidigt om man kan hitta personer som ser sitt handikapp som en fördel, ja då kan man även hitta de som säger att beroendesjukdomar har gett positiva inslag i deras liv. Jag vill minnas att Christopher Hitchens efter att han diagnostiserats med esofaguscancer ändå sa att han inte ångrade sin alkohol och tobakskonsumtion. Esofaguscancer är t.o.m. en av de värre cancerformerna, bara 15 % överlevnad efter 5 år (men det är fortfarande ett exempel på framgång i kriget mot cancer, det brukade vara så lågt som 5%).

Det som ofta görs i sådana här sammanhang – jag hör själv till de skyldiga – är att man rabblar exempel på framgångsrika människor med olika typer av neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Problemet med det är att det blir exempel på “Survivorship bias”,  vi hör om de som har övervunnit sina handikapp, inte om de som lider av sitt handikapp. “Hjältar” inte “offer”. Det är också mitt problem med organisationen Attention –  intresseorganisation för personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar – det och att den är väldigt inriktad på just adhd, inte andra neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Deras tidning Attention skulle kunna heta Surviviorship bias the magazine. Hela tiden lyfts lyckade personer fram. Man skulle nästan kunna fråga sig om de tycker människor med NPF har sitt existensberättigande eftersom några av oss kan vara framgångsrika. Nej, nu överdrev jag, men jag tycker fortfarande tidningen innehåller för mycket surviviorship bias och för mycket fokus på adhd.

Kort om gener (alleler)

1. En ide – av alla mina idéer – jag har haft är att cykla på Lofoten, Norge.
2. Om man tittar på bara en gen (ACTN3) skulle min fysik vara anpassad för snabbhet inte för uthållighet.
3. Så om jag vill kan jag använda genetisk determinism som ursäkt för att inte göra det.

Kanske borde förklara andra punkten mer, i detta fallet ska man nog inte lita för mycket på en enda gen. Men ja jag har gjort en genotyping hos företaget 23andme (finansierat av bl.a. google – “google über alles”). Och jag har svarat på företagets formulär, vilket betyder att de vet att jag är diagnostiserad med AS. Att de vet det och har mitt DNA skulle i teorin betyda att de lär sig något om AS från mina gener (egentligen alleler?), men räkna inte med det.

Ska jag söka jobb på universitet i Montreal?

800px-universite_de_montreal_vue_de_l_oratoire_-_01

Universitetet i Montreal, bild wikimedia

Jag fick skriva en krönika till en lokaltidning. Under de veckorna jag hade på mig att skriva fick jag ner åtta a-4 sidor text. Eller text och text, mest var det rörigt svammel om både det ena och det andra men tillslut fick jag ner en snyggt avgränsad krönika om ett viktigt ämne. En av många trådar jag fick lämna var den kanadensiska autismforskaren Michelle Dawson. Hon är också själv autistisk och autismaktivist och hon vill enligt wikipedia ta reda på hur autistiska hjärnor fungerar, inte hur de är “trasig”.

Sådant är kul att läsa men att jag börjar med att nämna wikipedia betyder att jag inte vet mycket om henne. Bara ovanstående och att hon beskrivs som en före detta förtidspensionerad postarbetare som nu jobbar på Université de Montréal. Vilket får en att undra hur hon egentligen blev anställd? Med största sannolikhet gick det inte till så här, men det är kul att tänka sig att det gick till ungefär så här: Ett gäng professorer satt kring ett bord i universitet och tänkte,”vi har löjligt många ansökningar från ‘doctoral student’, det finns för många ‘doctoral student’ i världen, (‘Thanks China and India’), ska vi tänka utanför boxen och anställa en förtidspensionerad postarbetare istället?”

 

university_montreal_oc

När sjukvården inte fungerar

Jag har en gammal klasskompis som enligt rykten har gått med i en kult, tagit avstånd från sina föräldrar och erbjuder tillsammans med sin flickvän “healing” över internet. Vilket gör henne till en av de värsta personerna jag har träffat. Hon tar dyrt betalt för healing, med andra ord tjärnar hon pengar på desperata människor som bara vill bli friska. Jag tänker inte ens skriva att healing över internet inte är mer än placebo. Det är möjligt att placebo är som antioxidanter, en av de få vetenskapliga teorierna som är sprid bland allmänheten och därför har hypats otroligt i vårt samhälle. Jag menar allvar, det är lätt att hitta skeptiker som hävdar att placeboeffekten i bästa fall är missförståd*.

 

Det sagt, naturligtvis är det inte bara alternativ-medicin som är långt från perfekt, det gäller även vanlig medicin. Jag blev minst lika arg när tänker tillbaka på vissa felaktiga saker som sjukvårdspersonal har sagt till mig. En sjuksköterska trodde att jag var psykotisk eftersom jag hade en yrselattack när jag träffade henne. Det låter bisarrt, men är sant, jag förstår inte hur hon kunde missförstå mina försök att beskriva yrsel till att jag skulle vara psykotisk? För att vara tydlig, jag har aldrig haft hallucinationer eller vanföreställningar.  Men det finns också ett annat sätt som sjukvården inte är perfekt. Jag tänker på den gången för tio år sedan då jag hade haft konstant panikångest i fem dagar. När jag berättade det för en psykiatriker sa han ordagrant: “Det kanske kommer att hålla i sig i fem dagar till”.

Det är inget jag någonsin vill vara med om igen, det är inget jag önskar någon. Han ansåg tydligen inte det fanns något han kunde göra. Läkaren kunde bara ge mig dåliga nyheter, men det är i alla fall ärligare än att erbjuda healing över internet. Det sägs att det svåraste för en läkare är att veta när man inte kan göra något. Möta en svårt sjuk patient och veta att alla tilgängliga behandlingsformer är overksamma eller t.o.m. skulle förvärra patientes  livskvalitet. Om man tror sig leva i en värld där healing fungerar, kan du varje kväll tänka: “jag har gjort något gott idag, jag har healat över internet” – för missförstå mig inte, min gamla klasskompis tror säkert hon gör något bra. En läkare däremot måste vissa dagar gå till sängs med vetskapen att hen inte kunnat hjälpa en patient. Det finns en barnslig ide om att sjukvården ska vara perfekt och eftersom den inte är det kan det användas som bevis mot evidensbaserad medicin och för alternativmedicin, kanske till och mer för healing över internet.

 

* Dr. David Gorski på Science based medicine skriver mycket om placebo. T.ex. här Placebo are you there. Och om någon vill höra hans syn på just placebo och alternativmedicin: The Central Dogma of Alternative Medicine.