Jag på TEDx : En dålig ide

Jo det var så att vi på en asperger-grupp blev inbjudna att föreläsa på det lokala TEDx. Om jag ska vara ärlig gjorde det mig arg. Att TEDx kan innehålla vilket skit som helst är en sak. Att jag kan vara kritisk till TED som koncept, även när föreläsaren är en stjärna som Craig Venter, är en sak. Kanske är problemet med det sistnämnda är att de dummar ner extremt komplicerad vetenskap. Plus att de som kan hålla fantastiska föredrag inte nödvändigt är de som är de bästa forskarna.

Men ovanstående är utanför ämnet. Det som är väsentligt i detta sammanhang är hur någon överhuvudtaget kan tro att en person som jag kan hålla ett föredrag med “Ideas worth spreading”? Förra året var en av talarna på TEDx professor Stefan Jansson. Han har, precis som Craig Venter, gjort något, båda jobbar med bioteknik. Jag har inte gjort något på samma sätt. Kvinnan som föreslog att vi skulle kunna hålla tal sa att “alla har något att berätta”. Även om vi säger att det är sant betyder det inte att alla kan hålla föredrag. Även om vi säger att någon som jag kanske har material, betyder inte det att vi kan hålla ett föredrag om det. För att citera en lärare jag har haft: “det gäller ju att stöpa materialet i en bärande form också”. Jepp, bara för att man kanske känner mycket, har varit med om saker, behöver det inte betyda att man är duktig på att förmedla det.

Medelålderskris och medelmåttiga äventyr

 

Kebnekaise. Bild wikimedia.

När jag var runt 20 läste jag 8000+ biografin över Göran Kropp (1966-2002). Som ni mins cyklade han från Stockholm till Nepal där han besteg Mount Everest utan att använda extra syre. Han var en karaktär. I boken lär man sig att han festade mycket i gymnasiet, tills en dag när han bestämde sig för att sluta festa och att bli fallskärmsjägare. För fallskärmsjägare var den tuffaste militära utbildningen. Allt eller ingenting, fest hårt, träna hårt. När hans bästa vän dog i en bergsklättrasolycka, tog Kropp med sig sin väns isyxa till toppen av K2. Sedan dog Göran Kropp själv i en bergsolycka. Mer på ämnet.

1. Förra hösten föreslog min svåger att jag och han skulle bestiga Kebnekaise. Jag vet inte om han var allvarlig eller skojar. Men han är någon som jag skulle lita på som guide, för han är kvalificerad som en slags turistguide. Plus, han växte mer av mindre i skogen, kommer från en familj av jagare och fiskare.

2. Det sägs, och om du inte har någon anledning att tvivla på det, att om du tittar på statistiken när maratonlöpare kör sin första maraton, är åren 29, 39 och 49 överrepresenterade.

3. Till minnet av Göran Kropp och hans äventyr startade hans dåvande flickvän Renata Chlumska the Kropp Challenge. Det går ut på att cykla till ett berg och bestiga det. I mitt fall skulle det då vara Kebnekaise som är mindre än en fjärdedel så hög som Mount Everest.

Tillsammans får vi att jag inte skulle springa ett maraton när jag är 39, utan ta The Kropp Challenge. Jag har ingen aning om hur svårt det är att klättra Kebnekaise, eller hur utmattande det skulle vara att cykla dit. Min första tanke är att det skulle vara möjligt. Min andra tanke är att jag inte längre är så ung och inte kan göra något sådant. Men det var fortfarande roligt att skriva ner detta.

Kaféliv

Nu under vårterminen studerar jag tillfälligt och jag fick som extraknäck jobb att skriva till ett kommunalt projekt. Låt mig säga några ord om den situationen. Den leder nämligen till en fråga senare i texten. Eftersom att jag studerar på distans och fick detta extraknäck kan jag idag, en vardag, på arbetstid sitta på ett kafé och skriva när andra arbetar. Kaféer, i alla fall europeiska kaféer, ska vara en arbetsplats och ett universitet där du för priset av en kopp kaffe ska kunna sitta i timmar och jobba eller studera. Visst jag har varit på riktiga universitet. På detta tema kan jag berätta att jag en sommar för många år sedan lekte jag med tanken på att resa till Bath, England. Sitta på deras biblioteket i universitetet i Bath och göra klart de sista uppgifterna på mina universitetskurser. Om ni undrar, ja jag hade mina anledningar att välja Bath university. Sitta på bibliotek och på kaféer, är det vad jag vill göra? Är det vad jag borde ha gjort?

I alla fall, vad jag tänkte ta upp nu är det faktumet att sitta på kaféer och bibliotek har den nackdelen att man inte känner sig delaktig i samhället. Missförstå mig inte, det är skönt och kul att få jobba på det här sättet. Det finns ingen anledning att tro detta kommer att vara permanent. Men om det skulle bli permanent, att hänga på kaféer är inget som konkret gör världen bättre. Om man vill göra sin plikt plikt mot samhället, skulle vilja ge något tillbaka tänker man sig ett jobb som en normal människa. Det gamla hederliga uttrycket “Till var och en efter förmåga, åt var och en efter behov”. Med min så kallade neuropsykiatriskfunktionsstörning har jag haft vissa behov. Jag haft tur och har inte haft någon egentlig anledning att klaga på välfärdsstaten. De ändå klagomålen jag har är Försäkringskassans hemska byråkrati och att enskilda sjukhusanställda jag har mött har varit långt ifrån perfekta. Men jag har hört värre historier och och anställda som är dåliga på sitt jobb finns överallt, inte bara på sjukhus.

För att gå vidare. Det känns ibland som om jag har mer att ge än vad samhället låter mig ge. Jag har, med mina förmågorna och brister, hamnat på monotona jobb där jag har varit underutnyttjad för att direkt citera en chef jag har haft. Eller så har jag, som nu, studerat på universitet eller folkhögskola. Hade jag kunnat ge mer? Vem beror det på att jag har varit antingen underutnyttjad eller mer eller mindre misslyckad student? Det beror på hur man ser på samhället, är det jag som har misslyckats eller är det samhället som har misslyckats med att inkludera mig?

Jag kunde kanske ha försökt mig på det treåriga biomedicinsk analytiker-programmet. Att jobba på sjukhus, hade varit just ett normalt jobb där man gör sitt för att hålla ihop samhället. Man gör sin plikt. Om man på ett riktigt uppenbart sätt vill hjälpa kan man med en sådan utbildning söka tjänst på ett sjukhus i ett katastrofområde. Kanske i ett flyktingläger i ett av Syriens grannländer. Jämför det med att sitta på bibliotek och kaféer. För att gå tillbaka till tidigare fråga, är det mitt fel att jag inte har den utbildningen eller är det samhället som skulle ha gett mig fler chanser och mer hjälp?

Mars är en grym månad (och gud)

De säger att tankar aldrig försvinner. Det som en gång har kommit in i huvudet kommer alltid att återvända. Det hela har att göra med den gamla exemplet “försök att inte tänka på en apelsin”, “Försök att inte föreställa dig hur du skalar apelsinen”. Det går inte att styra tankarna på det sättet. Jag kommer alltid att ha kvar min yrsel. Jag kommer att ha min ångest över att åldras (fram till den dagen då de lanserar antiåldrandemedicin). Vi kommer alltid att leva i värld så imperfekt värld att man undrar om den är ointelligent designad (i alla fall så länge detta släckte bebor världen …). Den goda nyheten är att jag kan lära mig bättre sätt att förhålla sig till allt detta.

Time out

Jag kan ändå skriva ner att jag kom in på en skrivarutbildning och jobbar med ett romanprojekt. Kommer kanske inte ha tid till den här bloggen. I sammanhanget kan jag också nämna att jag troligen kommer att återanvända en del texter från bloggen till ett projekt med Kulturverket.

Tack till eventuella läsare.

Årskrönika, något försenad

Förra året, ja vad säga om förra året? Även om jag inte tar hänsyn till storpolitiken, som jag inte kan göra något år, var det ett konstigt år. Eller kanske inte, det kanske bara var så att jag reagerade annorlunda på mycket som hände. Jag menar jag har har träffat personer som dricker för mycket, eller som hör röster om de inte tar antipsykotiska läkemedel, men förra året påverkades jag starkare av att träffa personer med problem. Kanske har det något av en mognadsfråga. Att jag bryr mig mer.

Relaterat jag har också träffat en kille som verkade tro han kunde bygga en evighetsmaskin i sitt garage. Det är så bisarrt, men jag antar jag ska tycka synd om honom, han kan verkligen ha problem. Alternativ säger han sådana där saker för att provocera. Vilket inte heller kanske är friskt.

Backpacker wannabe eller nycklar till ett socialt liv

Jag har haft en väldigt romantisk syn på resande, långa resor i tid och rum. Därför blir resor och mina misslyckande med det här ett sätt att beskriva problem med bl.a. kommunikation och samspel med andra. Dessutom tänkte jag också i detta inlägg ta upp missförstånd inom vården som jag varit med om.

En gång reste jag till Vancouver, British Columbia, Kanada. Av olika skäl – bl.a. att jag är en stor fan av en författare från staden: Douglas Coupland – skulle staden i mina mest romantiska fantasier ge mig samma känsla som London gav mig när jag var där som sextonåring. Det sista var en fantastisk känsla, att komma till en så annorlunda miljö jämfört 1990-talets Umeå, att få besöka en riktig storstad. Men vad ska jag säga om resan till Vancouver? På planet tillbaka från Vancouver till just London, bytte jag något enstaka ord med ett nygift par som satt bredvid mig. Kvinnan sa att hon hade backpackat ensam när hon var tjugoett år gammal och inte hade varit ensam i en sekund. Jag hade helt motsatt erfarenhet. Till stor del måste skillnaden beror det på att hon var 21 år och kvinna. Samtidigt kan en annan skillnad mellan oss två mycket väl ha varit att jag inte har nycklarna för social samvaro. Jag inte har nycklarna till att lära känna andra resenärer (eller för den delen lokalbefolkningen).

Det är när jag beskriver sådan här problem som sjukvård och även “vanligt folk”, verkar ha missförstått mig. De har tror att det handlar om blyghet och social fobi, när det egentligen handlar om att inte ha dessa nycklar. Missförståndet spelar roll eftersom de då tror att mina problem skulle försvinna med ångestbehandling. Men att tro att mina sociala problem skulle försvinna om jag behandlades för ångest, skulle kanske vara som att tro att en otränad man kan bestiga Mount Everest bara han behandlas för höjdrädsla. Två gånger har jag varit med i gruppterapi som syftat till att bota ångest, första gruppen var specifikt om social fobi, den andra kursen mer om ångest. Social ångest gör mig inget gott, men vad spelar det för roll i det social samspelet, när jag inte har dessa metaforiska nycklar? Att jag var ensam och eländig i Vancouver hade inget med fobi och ångest att göra.

Tandvård

Nyligen gick jag två gånger till en privat psykolog. Hon var optimistisk och en av anledningarna till att hon var det var all hjälp vi kan få från samhället. Att hjälpa och stödja de behövande är vad samhället gör. Men jag funderar på hur mycket man kan begära av samhället?

Ett exempel på hjälp är att jag kommer att få en ny framtand helt gratis från samhället, även om den typen av vård vanligtvis kostar en fyr- om inte femsiffrig summa. Detta har att göra med min diagnos och att jag har ett så kallat “grönt kort” som ger billig tandvård. Men för att börja från början. I min ungdom var jag med om en cykelolycka. Det var inte speciellt farlig, den enda permanenta skadan var just en framtand. Trots skadan satt tanden kvar och det var inte förrän i maj i år, över två decennier efter olyckan som framtanden “gav upp” och fick tas ut.

Tyvärr var det sommar och jag fick ingen remiss vidare till protetiken förrän fyra månader senare. Efter det kom nästa flaskhals, nämligen frågan de skulle betala hela summan för implantat och en konstgjord tand. Det visade sig att de betalar. Fast på grund av byråkrati har det redan gått sju månader och först nu nästa vecka kommer jag att träffa en käkkirurg och det är bara för undersökning. Under sju månader har jag fått gå omkring med dåliga, provisoriska tänder som man inte kan bita med och som ramlar ur var och varannan vecka. Det är jobbigt att springa till tandakuten så ofta och naturligtvis tar det resurser från tandakuten de kunde ha använt till annat om det inte hade tagit sådan tid att få en permanent tand. Så frågan är, är man bortskämd om man tycker mer än sju månaders väntan för en tand är mycket, när man får tanden gratis?

Empati och autism

Kortversion av detta inlägg: det är en myt att autistiska saknar empati. Lång version: Förra veckan hade vi på en kurs för personer med högfungerande autism en kort diskussion om empati. Som jag minns det påstod många för kanske tio år sedan att asperger betyder att man inte har empati. Jag tror det var Camilla Läckberg som påstod just det i en av sina deckare. Eva Lundgren skrev i förbifarten i en debattartikel att tjejen i Män som hatar kvinnor hade asperger, eftersom hon inte hade empati. Och en kille på flashback undrade om MDMA, ecstasy, skulle bota autism eftersom ecstasy ger empati och autistiska saknar empati. Jag säger inte att detta är bra exempel, det kan speciellt gälla det sista exemplet. Plus har jag orättvist utpekat någon som okunnig ber jag om ursäkt, men det råkar vara de exemplerna jag har i huvudet.

Huvudpoängen är helt enkelt att det finns en myt om att autistiska skulle sakna empati. En myt som borde ha försvunnit sedan länge. Låt mig därför delge vad vi sa om just detta ämnet. Problemet är inte att autistiska generellt skulle sakna empati. Problemet är att vi har för mycket empati för den här världen (subjektiv påstående). Däremot har vi problem med sociala koder och kan av misstag såra någon, men det är inte samma sak som att sakna empati. Tvärtom, de som saknar empati, vet att de såra eller skadar personer, men de gör det i alla fall. Så poängen är, för att upprepa mig själv, det är en myt som måste död. En myt jag nästan trodde hade försvunnit, eftersom jag inte kan påminna mig några exempel på påståendet från de senaste åren.

Ps. Av naturliga skäl tänker jag i vanliga fall inte skriva om vad som sägs på en grupp som ovanstående. Men så länge jag inte skriver ner något personligt – och givetvis skulle jag aldrig nämna namn – tycker jag det går bra.