Att ha ett osynligt handikapp, vara en aspi omgiven av neurotypiska

För manga veckor sedan läste jag detta blogginlägg på bigthink.com: The Moral Significance of Sex Workers and People With Disabilities. Ett inlägg som försvarade prostitution med motiveringen att det är en nödvändig samhällstjänst för handikappade. Det ska sägas direkt, jag råkar stödja den svenska lagen som förbjuder köp av sexuella tjänster, och sex är ingen rättighet. Det är inte det detta inlägg handlar om. Men av intresse googlade jag på sökorden “prostitution handikapp”, en av de allra första resultaten var ett annat blogginlägg, detta inlägg av Lady Dahmer: Men de där stackars handikappade människorna som ingen vill ha då?. Hon är starkt negativ, hennes inlägg innehåller t.o.m. följande mening: “Så FRUKTANSVÄRT kränkande det är att anta att de inte kan skaffa knull på samma vilkor som vi”. Jag har ett handikapp, en funktionsstörning (autismspektrumstörning), och jag har ingen aning om hur man “kan skaffa knull”, “how to get laid”. Om vi ska ta henne på orden, är det inte bara kränkande utan också “FRUKTANSVÄRT kränkande” att anta att det finns sådana som jag. Hur väl hon än menar är frågan: “Vad fan sänder det för signaler?” Och naturligtvis utgår jag från att hon inte är den enda som använder det argumentet. “De” kan inte tänka sig att det finns dem med helt annorlunda erfarenhet av sex och erotik, samtidigt säger de att det är vi som saknar empati.

För mig blir hennes mening bara ytligare ett exempel på “normala” människors oförmåga att förstå hur svårt det är att vara annorlunda. Ett annat exempel är när vi i kursen nyligen skulle hålla en muntlig redovisning. Jag kan inte hålla muntliga redovisningar, det är en kombination av kommunikationssvårigheter och stress. Men mina kursare har begränsad möjlighet att förstå att jag ordagrant inte kan. De anpassar sig, de accepterar mig, men de kanske också tror att jag bara behöver anstränga mig för att lära mig hålla muntliga redovisningar. I teorin har de rätt, i praktiken fungerar det inte så (inte heller behöver jag bara anstränga mig mer för att “skaffa knull”). De kan inte ha någon aning om hur mycket jag har kämpat för att komma dit jag är idag, och hur ofattbart mycket jag i teorin skulle behöva träna för att bli bättre på kommunikation – själv tror jag det är omöjligt. Ja det är saken med att ha ett osynligt handikapp, folk kan inte förstå hur svårt det ibland kan vara.

Advertisements

Det började med ett föredrag om Djurvänner


Kim Peek känd savant. Foto: wikipedia

Något som jag kunde ha skrivit om mycket tidigare är att jag för kanske ett halvår sedan hörde ett föredrag med Anton Marklund, författaren till Djurvänner, roman om en autistisk pojke. Anton Marklund jobbar som assistent för autistiska och förbifarten nämnde han att en av hans klienter snabbt kunde ge korrekta svar på frågor om veckodagar och datum, om han får frågor som: “Vilken veckodag var den 30 maj 1984?” ger han rätt svar, utan att förstå hur han kan göra det. Det är ju Hollywood-bilden av en savant, precis sådana saker kan savanter och genier göra i Hollywoodfilmer.

Jag har en liknande historia, när jag gick på lågstadiet och fick en fråga som “Anders vad är 5+8?”, hade jag vanan att ge ett svar i stil med “Det är samma sak som 15-2”. Jag hade ingen aning om hur jag gjorde det, jag bara visste att 5+8 var samma sak som 15-2. Nu menar jag inte att jag hade någon freakig, magisk förbindelse med matematik, jag är inte ens säker på hur många gånger jag gjorde så. Jag menar absolut inte att jag är en savant eller ett geni, jag är smart men långt från något geni. Det jag menar är att hjärnan är fantastisk, punkt, inget mer.

The limit of eugenics

I boken Pandora’s Seed: The Unforeseen Cost of Civilization* av Spencer Wells finns det ett kapitel som, i korthet, handlar om att kopplingen kreativitet och galenskap är starkare än bara anekdotisk bevisning. Det betyder i sin tur att om vi använder genteknik för att ta bort t.ex. schizofreni eller bipolaritet från gen-polen, riskerar vi att få brist på poeter, musiker, konstnärer o.s.v. Det tas upp som ett exempel på potentiella problem med eugenik. Jag kom att tänka på det eftersom det i dagarna uppmärksammades en svensk studie som ger ytterligare bevis för kopplingen kreativitet och “galenskap”: Samma gener bakom psykos och kreativitet.

Jag är bara en autodidakt, men kopplingen till denna blogg är att om man läser om autismspektrumet hittar man väldigt snabbt liknande spekulationer om autism och kreativitet och forskning. En kurator sa en gång till mig att “många nobelpristagare är lite autistiska”. Temple Gardin – som bevisligen är både autistisk och framgångsrik – har inte bara beskrivit NASA som en “autism kluster”, hennes TED-tal: The world needs all kinds of minds innehåller till och med citatet “If by some magic, autism had been eradicated from the face of the Earth, then men would still be socializing in front of a wood fire at the entrance to a cave.”. I Douglas Couplands Silicon Valley-roman Mikroslavar från 1995 funderar han på om alla teknikmänniskor är lite autistiska. Just Silicon Valley är roligt eftersom det har föreslagits att området under flera decennium har dragit till sig smått autistiska människor från hela världen, och att det därför föds många autistiska barn i området. (Jag nämnde det i inlägget: Den coolaste nördplatsen i solsystemet). Sedan är det mer eller mindre obligatoriskt att i sammanhanget nämna spekulationerna om att personer som Bill Gates och Albert Einstein skulle ha fått autismspektrumdiagnoser om de hade varit barn idag.

Givetvis är detta bara spekulationer, i bästa fall anekdotiska bevis, om det finns vetenskapliga studier som visar på ett samband mellan autism och vetenskap, på samma som ovannämnda studien undersökte psykiska sjukdomar och kreativitet, känner jag inte till den. Men det är inte poängen, poängen är att eugenik kan ha oväntade konsekvenser och att jag ska försöka läsa mer om neurodiversity. Neurodiversity-rörelsen ser autism som något normalt och som något som ska erkännas och respekteras som alla andra mänskliga variationen, inte botas. Att det kanske, kanske är så att världen behöver alla typer av personligheter. Och att försök att utrota autism är just eugenik. (Därmed inte sagt att de är emot behandling av autism, när det är nödvändigt. Men att behandla autistiska personer är inte samma sak som att bota.)

* Orelaterat Pandora’s Seed är en bok som jag egentligen inte var intresserad av att läsa, men amazon rekommenderade den så många gånger att jag tillslut råkade laddade ner den i alla fall. Men att vi låter amazon, youtube, google, göra val åt oss är som sagt var ett annat ämne.

Edit: Det här blogginlägget: What is neurodiversity tycker jag personligen är bättre än wikipediaartikeln om ämnet.

Kommande bokrecension

Många av mina inlägg här har berört positiva aspekter med autismspektrumtillstånd, och det finns, men det ska inte glömmas att det också finns negativa. Det finns en anledning till att det kallas för en funktionsstörning. Det finns en anledning till att föräldrar i en del fall är så desperata att de tar sina autistiska barn till charlataner som lovar att bota dem – det sista är ett ämne jag antagligen kommer att återkomma till. Därför är det värt att nämna att jag ska försöka recensera Ska det vara så här? av Helena Dahlstrand, en bok som vad jag kan avgöra inte dukar för problemen som följer med neuropsykiatriska funktionsstörningar. Förhoppningsvis kommer jag att i dagarna få ett recensionsexemplar av boken.

För tio år sedan fick jag en essä om Douglas Coupland publicerad i Västerbottenskuriren, det är min största merit som "kulturskribent".

Insidesperspektiv : länktips


Grodyngel (bild wikimedia)

En sida med bra Aspeger-information, information som ofta känner igen mig i, är http://insideperspectives.wordpress.com/. Jag kan börja med att länka till sidans artikel om talanger med citat som följande:

Many Aspies have extraordinary perseverance and are able to hyper-focus intently on the same thing for hours, days, sometimes weeks on end, and keep up a special interest for years.

Ovanstående är ju det mest stereotypiska med Aspies och visst känner jag igen mig, fast jag har aldrig hyperfokuserat flera veckor i sträck. En annan artikel på sidan har rubriken Play, och här hittar vi citat som jag helt och hållet känner igen mig i:

“I don’t know how many of you did this but I drove my parents crazy as a child because I always wanted to know more (my favorite question was ‘why’?). The more I watch other people the more I realize that most people quit asking questions way too early! We may drive others and ourselves a little crazy at times but this can be viewed as a bonus for us! We discover worlds of understanding through questioning.”

Jag var på samma sätt, redan som barn ville jag veta allt, och det ledde till att jag kunde namn på dinosaurier innan jag kunde prata rent. På biblioteket lånade jag böcker om klockor och kvarnar och annan teknik. Jag försökte bygga ett eget urverk, jag gillade undervattensliv som grodyngel så mycket att jag anlade en liten damm i trädgården och ett tag försökte jag designa en modell av en svävare.

Det är kanske synd att jag tappade intresset för sådant, annars kunde jag ha hamnat på en ingenjörsutbildning, med andra som också som barn hade byggt urverk. Jo det är kul att föreställa sig att personer som går på ingenjörsutbildningar är den typen av människor som byggde svävare och klockor som barn. Eller det kanske inte var kul, däremot är det roligare att föreställa sig att studenterna på t.ex. MIT eller Caltech är “alfa nördar”, och var den typen av barn som lekte med yellow cake uranium och använde radioaktiv strålning för att framkalla mutationer på hemmets krukväxter. (Om det sista låter som ett skämt från The big bang theory, är det för att det i princip är ett skämt från The big bang theory. Fast mutationer på hemmets krukväxter är min egna lilla tvist.)

Skepchick vs Mats-Eric Nilsson

I ovanstående klipp med rkwatson från skepchick.org, kritiserar hon Southampton-studien som visade på ett samband mellan färgämnen och hyperaktivitet hos barn. I artikeln Fejkröd mat säljer bättre skriver Mats-Eric Nilsson i förbifarten om färgämnen “som misstänks kunna orsaka hyperaktivitet hos barn.” Har rkwatson rätt i sin kritik av Southampton-studien? Är det Southampton-studien, Nilsson refererar till? Jag har inte svaren på de frågorna. Det enda jag uppmanar folk till är att var försiktig och tänka kritiskt. Antivaccincirkusen* har visat hur illa det kan gå när människor använder dålig vetenskap för att driva sina egna agendor.

* Som jag har skrivit om här: Min anti-anti-vaccinartikel, och som jag tyvärr känner att jag kommer att få återkomma till.

Biologi

Jag är besviken, ännu ett av mina försök med mjölksyrejäsning har misslyckats, den här gången mjölksyrejästa rödbetor. Jag har länge experimenterat med fermenterad/jäst mat, i första hand surdegar och just mjölksyrejäsning som tex surkål. Och jag har lärt mig att mjölksyrejäsning är svårare än man tror, det börjar bara mögla oavsett hur renlig och hygienisk jag har varit. Nåja, fermentering kan beskrivas som biologiska experiment, som DIY-bioteknologi, det låter geekigt och så fort man skriver ordet “geek” blir texten relaterad till Asperger. Allvarligt talat är den här posten relaterad till psykologi, på det sättet att den handlar om hur jag tar besvikelser. Ja, även om det har blivit mycket bättre med åren är jag fortfarande dålig på att hantera besvikelser.

Om fettdoktorn och autism-aktivism

Jag har inte tänkt att jag skulle försöka bli en autism-aktivist eller någon autism-talesman, ändå håller jag på att glida lite åt det hållet. Först skrev jag en artikel till newsmill: Kunskap istället för alarmistisk retorik, tack. Och den här veckan har jag skrivit inlägg på Annika Dahlqvists, självaste Annika Dahlqvist, blogg där jag kommenterade hennes flört (jag kan inte hitta något bättre ord att uttrycka det med) med antivaccinrörelsen. Problemet med newsmillartikeln är att jag kortade ned den och vattnad ur den för mycket, medan jag är nöjd med min kommentar på Annika Dahlqvists blogg, länk.

Ok John Doe, jag ber om ursäkt, jag antar att jag kunde ha formulerat mig något försiktigare. Att Annika Dahlqvist är läkare gör henne inte till expert på autism, och det har hon, mig veterligen, aldrig hävdat. Just därför förlåter jag henne för det här inlägget, både du och jag vet att läkare är människor och inte kan vara experter på allt. Att hon är mer känd än jag är i det sammanhanget nog ännu mer oväsentligt, det säger sig själv att det inte heller gör henne till en autismexpert.

Men just eftersom hon är känd tycker jag det är ett problem att hon på det här sättet flörtar med antivaccinrörelsen. Det här är ingen dussinblogg, hon är ingen dussinläkare. Hon påverkar folk, vad hon skriver får konsekvenser, positiva och negativa. Det finns föräldrar där ute som har ångest över att de gav sina autistiska barn vacciner. Och det är bara en av alla skador antivaccinrörelsens giftiga retorik har orsakat hos barn, förädlar och hos autistiska. I USA finns fall där autistiska barn har dött när de utsatts för alternativ autismbehandling, eftersom deras föräldrar har trott att autism är ett förgiftningstillstånd som ska botas (iden att autism ska botas är kontroversiell).

Anser jag att Annika Dahlqvist är skyldig till sådant? Naturligtvis inte, inte för ett ögonblick, men för att inte liknande saker ska hända i Sverige vill jag se att alla ev. debatt om autism präglas av acceptans och kunskap. Ovanstående inlägg hjälper inte till att skapa en sådan debatt, tyvärr råkade hon länka till den förgiftade delen av debatten inte till den sansade. Därför förbehåller jag mig rätten att kritisera ovanstående inlägg. Som framgår av min blogg är jag själv autistisk, jag har 32 års personlig erfarenhet av tillståndet, det betyder inte att jag är expert eller att jag är talesman för autistiska men det kanske ger mig rätt att skriva denna kommentar.

Och givetvis spelar det ingen roll vad jag skriver, vem är jag att tror att någon skulle lyssna på mina tankar, men jag kan inte låta bli att försöka. Både i newmillartikeln och ovanstående kommentar skriver jag om acceptans och kunskap. Precis som jag skrev kan det gå illa om man inte har det, precis som jag skrev finns det otrevliga exempel från USA.